Edición de «DebRA»

{{referencias|t=20111114}}
{{Ficha de organización}}
'''DebRA U.K.''' ([[acrónimo]] de '''''D'''ystrophic '''E'''pidermolysis '''B'''ullosa '''R'''esearch '''A'''ssociation'') es una [[asociación caritativa]] [[Gran Bretaña|británica]] dedicada a la [[investigación médica]] que permita [[Curación (salud)|curar]] la [[epidermólisis bullosa]], una [[enfermedad genética]] que, en sus formas más severas, afecta a toda la [[piel]] del cuerpo y las mucosas. En los casos más graves, la piel se [[Ampolla (piel)|ampolla]] o se rasga de la [[carne]] ante la más mínima fricción, por ejemplo, cuando un enfermo gira la cabeza mientras duerme puede sufrir el desprendimiento de la piel de las [[oreja]]s, despertando en la mañana con más de treinta ampollas.

No hay tratamiento para la epidermólisis bullosa, solo la punción y el drenaje de las ampollas para evitar su crecimiento. Los afectados por las formas más severas mueren prematuramente de [[cáncer de piel]]. La mayoría de estos tienen una [[esperanza de vida]] de entre treinta y cuarenta años, mientras que los menos afortunados fallecen en la infancia. Cada día, los enfermos de epidermólisis bullosa batallan contra la pérdida de [[Fluido corporal|fluidos]] y las [[Infección|infecciones]] que los amenazan por sus [[herida]]s abiertas. Los más afectados tienen dificultad para comer debido al crudo estado de sus bocas, por lo que tienen que alimentarse a través de [[Intubación|tubos]]. Hay formas menos complejas de esta enfermedad que solo afectan a pies y manos.

DebRA U.K. provee de apoyo vital a los pacientes a través del sistema Specialist Outreach Nurses, o 'Enfermeras especialistas de extensión', que visitan al recién nacido en el hospital para aconsejar al personal y a los familiares sobre cómo cuidar al niño, un servicio que continúa en casa con visitas regulares. DebRA también posee un equipo de trabajadores de apoyo que colabora con las familias para enfrentar la carga económica que significa tener a un niño con epidermólisis bullosa, ayudando a conseguir el equipamiento necesario cuando el apoyo financiero no está disponible en otras partes.

DebRA U.K. fue creada el 22 de julio de 1978 por un grupo de padres de niños afectados por la epidermólisis bullosa. En ese entonces, solo se habían diagnosticado doscientos casos en el Reino Unido. Esta organización es poco conocida por lo rara que resulta esta enfermedad y, además, por el hecho de que DebRA no cuenta con presupuesto para [[publicidad]], ya que la mayoría de los fondos son usados para ayudar a los enfermos y a sus familias y para realizar investigaciones que exploran diferentes aspectos de la condición con la esperanza de hallar un tratamiento efectivo que cure la enfermedad. Además de lo anterior, DebRA trabaja por una vida sin [[dolor]] para todos los afectados por la epidermólisis bullosa.

== Referencias ==
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== Enlaces externos ==
*[http://www.debra.org.uk/ DebRA Gran Bretaña] (en inglés).
*[http://www.debra.org/ DebRA Estados Unidos] (en inglés).
*[http://www.debraargentina.org DebRA Argentina].
*[http://www.debrachile.cl/ DebRA Chile].
*[http://www.debracolombia.org/ DebRA Colombia].
*[http://www.debra.es/ DebRA España].
*[https://web.archive.org/web/20111026032856/http://www.debra.org.mx/ DebRA México].

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{{Control de autoridades}}
[[Categoría:Organizaciones no gubernamentales del Reino Unido]]
[[Categoría:Organizaciones fundadas en 1978]]
[[Categoría:Asociaciones]]